장애아동 어머니의 사회적 지지, 장애수용, 가족기능의 관계분석

Abstract

본 연구는 장애아동과 가족을 하나의 기능단위로 보고 장애아동과 어머니의 공식적 지지체계에 의해 제공되고 있는 다양한 도움과 지원이 장애아동 어머니 와 가족에게 실질적으로 어떠한 영향을 미치는지 규명하고, 효과적인 서비스제공 에 필요한 함의를 제공하는데 그 목적이 있다. 이를 위해 본 연구에서는 장애아동 가족지원서비스 제공 전문가에 의한 사회적 지지를 독립변수로 설정하고, 자녀의 장애에 대한 어머니의 장애수용을 매개로 가족기능에 미치는 구조적 관계를 살펴보았다. 그리고 장애아동 가족지원정책의 개선을 위한 기초자료를 제공하기 위하여 장애아동의 장애유형과 나이, 장애인지 및 장애진단 시점 그리고 서비스 이용 수에 따른 상호작용효과를 살펴보고, 각 집단 간 구조모형의 경로계수의 차이를 확인하였다. 자료 수집은 전국 17개 시․도의 전문 의료기관, 민간기관, 장애인복지관, 장애 인부모회 등에서 장애아동 가족지원서비스를 이용하고 있는 장애아동 어머니를 대상으로 편의표집방법을 활용하여 설문조사를 실시하였다. 최종분석에 활용된 설문지는 뇌병변장애아동 어머니 283명(62.6%), 발달장애아동 어머니 169명 (37.4%) 총452명의 응답자를 대상으로 분석을 진행하였다. 본 연구결과와 논의를 종합하면 다음과 같다. 첫째, 자녀의 장애를 인지한 시점과 장애를 진단받은 시점 간 약 17개월의 차이가 나타났고, 장애아동의 나이와 장애유형에 따라 장애아동 가족지원서비스 이용 내용에 상이한 이용패턴을 보였다. 이는 부모가 자녀의 장애를 인지하고 진단받 는 과정에서 개인의 심리적 갈등과 가족의 변화를 예측할 수 있으며, 장애자녀의 발달과정에서 나타나는 문제 상황에 따라 필요한 서비스 욕구가 다르게 나타날 수 있음을 시사한다. 둘째, 일반적 특성에 따른 사회적 지지, 장애수용, 가족기능의 집단 간 차이에서 사회적 지지와 장애수용은 어머니의 개인적 특성에 따라 차이가 있는 반면 가족 기능은 장애아동 어머니와 장애아동의 일반적 특성에 따라 대부분 차이가 나타 났다. 그리고 장애아동 가족지원서비스 이용유무에 따른 집단 간 차이에서는 의 료재활영역 서비스의 이용 효과는 나타난 반면 발달재활서비스에서는 부정적 상 태를 보였다. 이는 장애아동 가족을 위한 사회적 지지는 장애아동 뿐만 아니라 가족구성원들 모두에게 필요한 생태체계적 관점에서 장애아동 가족지원서비스가 제공되어야 함을 나타내지만 발달재활서비스의 종류와 내용이 수요자의 욕구에 부합하지 못 하고 있다는 것이다. 셋째, 장애아동 어머니의 사회적 지지가 장애수용을 매개로 가족기능에 미치는 구조관계 분석 결과 사회적 지지는 자녀의 장애를 수용하는 장애수용을 매개로 가족기능에 긍정적 영향을 미치는 완전매개효과가 나타났고, 간접효과도 유의하 였다. 따라서 공식적 지지체계에 의한 사회적 지지는 가족구성원의 적응과 변화 를 통해 가족기능에 변화를 이끌어내는 중요한 요인이다. 장애아동 가족에 대한 사회적 지지체계는 가족에 대한 직접적인 접근보다는 어머니나 가족구성원이 자 녀의 장애를 수용하고 양육스트레스를 감소시키는 역할로서 장애 자녀를 가족구 성원으로 받아들이고, 공동양육 인식을 강화하는 방향으로 지원체계와 서비스의 내용을 강화해야 한다. 넷째, 구조모형에 대한 장애유형과 장애아동 나이, 장애인지 및 진단 시점, 서비 스 이용 수에 따른 집단 간 다중집단분석 결과 장애유형에 따른 구조모형 경로 중 사회적 지지가 장애수용에 미치는 경로와 장애진단 시점에 따른 구조모형 경 로 중 사회적 지지가 가족기능에 미치는 경로에 상호작용효과가 나타났다. 따라 서 사회적 지지가 장애아동과 가족에게 좀 더 효과적으로 제공되기 위해서는 장애유형과 장애진단 시점에 따라 필요한 서비스의 선택과 집중이 가능한 지지체 계가 필요함을 알 수 있다. 또한 집단 간 경로의 유의한 차이는 나타나지 않았지 만 각 변수별 다중집단 분석의 경로에서 상이한 영향력이 나타나 사회적 지지가 장애수용을 매개로 가족기능에 미치는 관계의 긍정적 변화를 극대화하기 위해서 는 장애유형, 장애인지 및 진단 시점, 아동의 나이, 서비스의 이용 등 수요자의 다양한 욕구와 특성에 따라 접근과 제공방법을 달리하아여야 한다. 이상의 내용을 종합하면, 장애아동 가족지원서비스가 장애아동과 가족에게 긍정 적 효과로서 영향력을 극대화하기 위해서는 자녀의 장애에 대한 조기개입과 진 단을 위한 진단체계의 개편과 함께 다차원적인 서비스 욕구에 부합한 서비스개 발이 선행되어야 한다. 그리고 자녀의 장애에 대한 어머니의 이해와 함께 개인별 맞춤형 서비스의 선택과 집중 그리고 접근성을 강화하여 포괄적이고 통합적 서 비스 지원계획 수립이 가능한 수요자 중심형 전달체계로 전환되어야 한다.

This study aims to verify the practical effects of helps and supports for the children with disabilities and their mothers provided by public supporting system and recommend appropriate implications for service provision. In order to achieve the purpose of this study, social supports and mothers' acceptance were applied as a dependent variable and a mediate variable, respectively, and measured to investigate structural relationships with family functioning. The former is to be offered by experienced professionals taking care of service provision for the families with disabled children and the latter is an ability to admit the disabilities of their children. Additionally, the types of children's disabilities, age, disability recognition and its time, interaction effects by the numbers of service users, and the differences of the path-coefficient of a structuring model among groups were examined to supply foundation for enhanced policy to take care of families with disabled children. The survey of 452 mothers with disabled children was conducted nationally: they were sampled from a total of 17 institutes, such as hospitals, private agencies, community rehabilitation centers for the disabled, the association of parents with disabled children, etc. The total of 452 samples consisted of 283(62.6%) mothers' of children with cerebral palsy and 169(37.4%) mothers' of children with developmental disability. The results of this study are as follows. First, it is discovered that parents tend to start having their children get diagnosed about 17 months after recognizing their children's disabilities and the types of family supporting services they used vary by the ages and types of disabilities of the children. This means that personally psychological conflicts and changes of family are expected during the period of transitions from the moment of their recognition to their decision-making for the diagnosis . Simultaneously, there were distinctive and appropriate service needs in the disabled children's developmental process. Second, it is confirmed that social support and disability acceptance had meaningful significance by mothers' personal characteristics, and family functioning had meaningful relationships with the characteristics of the disabled children and their mothers. While the service of medical rehabilitation were effective, developmental rehabilitation service were not based on the analysis of the service usage. This can be interpreted that although social supports for families with the disabled children need to be considered as an effective tool for not only the children with disabilities but also their family members in the light of ecosystem theory, the types and contents of developmental rehabilitation service hardly meet service users' needs. Third, social supports had completely mediated effects on family functioning in a positive way according to the result of structuring relationship analysis. At the same time, social supports also showed meaningful significance of indirect effects. Therefore, social supports through public supporting system could be defined as a important factor inducing changes in the dynamics of family functioning with appropriate stimulations in terms of family members' adaptation and changes. It is highly recommended that the contents of supporting systems and services should be intensified and reenforced aiming to reduce the stress of the children's mothers and other family members as well as their acception to the children's disabilities. It is believed that this transition would give the mothers and other family members opportunities to accept the disabled children as family members and reinforce co-parenting responsibilities. Fourth, with the results of multiple group analysis, it was revealed that social supports had interactions in the path influencing on family functioning out of the paths of structuring model of social supports and disability acceptance, and social supports and the time of disability diagnosis. Hence, more effective supporting systems need to be planned by the types of disabilities and the time of disability diagnosis to provide the disabled children and their families with effective social supports. Additionally, to maximize positive changes in family functioning with mediated disability acceptance, it is strongly required that the methods of assessment and provision should be carefully constructed by service users' various needs and characteristics, such as the types of disabilities, the time of disability recognition and diagnosis, the children's age, and service use and so forth. In conclusion, to optimize the effectiveness of supporting system for the families with the disabled children in a positive way, it is suggested that diagnostic system should be reformed in order to provide an early intervention and enhanced services must be designed to meet complicated and multiple levels of service needs . When it comes to service delivery system, the system should be transformed and upgraded to advanced version facilitating comprehensive and integrated supporting system plans with the insightful understanding of the mothers with the disabled children, the decision and concentration on personally adjustable service, and the empowerment of assessment.